关怀版《十万分之一的希望，我们共同守护——丽水市中心医院罕见病日多学科义诊为生命点亮曙光》
发布时间：2025.03.06
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不止罕见，更被看见：用行动诠释生命的重量
每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年主题“不止罕见，更被看见”直击罕见病群体的核心困境。2月28日，丽水市中心医院脑科中心、疑难罕见病中心联合多个学科，在门诊大厅举办了一场“多学科联合义诊”活动。来自神经内科、神经外科、风湿免疫科、儿科等领域的资深专家齐聚一堂，为罕见病患者提供“一站式”诊疗服务，用专业与温情回应“十万分之一的呼唤”。
罕见病：生命的“隐形战场”
全球已知罕见病超7000种，约占人类疾病的10%。这类疾病虽单病种患者稀少，但群体庞大，且多具遗传性、难诊难治的特点。以神经系统罕见病为例，病因复杂、累及全身，患者常因误诊漏诊错失治疗黄金期。目前，我国罕见病目录仅纳入207个病种，全球仅5%-10%的罕见病有药可医。
三级防线：从源头阻断“罕见之痛”
如何预防罕见病？关键在于“早筛早诊早治”：
一级防线：孕前携带者筛查，阻断遗传风险；
二级防线：产前筛查诊断，避免患儿出生；
三级防线：新生儿筛查，早期干预可治疾病，守护生命质量。
丽水市中心医院：罕见病诊疗的“区域灯塔”
自2015年成立浙西南首个中枢神经系统疑难罕见病会诊中心以来，丽水市中心医院始终走在罕见病诊疗前沿。依托神经内科为核心的多学科团队（涵盖风湿免疫科、康复科、病理科等），医院构建了“筛查-诊断-治疗-康复”全链条服务，并率先开展基因检测、血浆置换等先进技术。作为沪浙神经系统罕见病研究创新联盟成员，医院与国内顶尖院所深度合作，累计为千余名患者提供了精准诊疗方案。
我们呼吁：
加大罕见病科研投入，推动“孤儿药”研发；
完善医疗保障体系，减轻患者经济负担；
打破偏见与误解，用包容之心照亮罕见病群体的未来。
每一份“罕见”都值得全力以赴
“被看见”是希望的开始。丽水市中心医院将持续以多学科协作之力，为罕见病患者架起生命的桥梁。愿全社会携手，让“十万分之一”不再孤单，让每一份微光汇聚成星河。
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