世界血友病日｜关心、关爱“玻璃人”

每年的4月17日为“世界血友病日”，世界血友病日的设立是为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的法兰克·舒纳波而设立的，今年的世界血友病日活动主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”。

血友病是由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重的凝血障碍的遗传性出血性疾病，包括血友病A（甲）、血友病B（乙）和因子XI缺乏症（血友病丙），前两者为性染色体隐性遗传，后者为常染色体不完全隐性遗传。这种病最先在欧洲皇室发现，所以也称为“皇室病”。

可以。但在生宝宝前需要进行产前咨询和基因检测。血友病往往男性发病，女性多为携带者，很多妈妈不知道自己携带有血友病致病染色体，这可以通过产前基因检查筛查出来，必要的产前筛查可有效避免再次生育患病的孩子。

“传男不传女”只是描述了血友病遗传规律的一部分，并不是说生男孩一定就是患者。若妈妈为携带者，携带者虽然不发病，生下来的男孩有1/2是患者，1/2完全正常；女孩1/2是携带者，1/2完全正常。

1. 血友病患者在生活中一定要注意预防磕碰、外伤，尽可能避免有创检查及操作。如果出现关节出血、肿痛，用冰袋冷敷，避免热敷。

2. 未经医生许可，不要使用阿司匹林、非甾体类抗炎等药物，以及所有可能影响血小板功能的药物。

3. 治疗关键在于早期持续性的规范治疗，尤其血友病患儿预防治疗越早越好。预防治疗能减少患者年出血次数，改善关节功能和生活质量。儿童血友病患者的家属需要特别注意患儿日常防护，及时告知幼儿园或学校，说明需留意的症状和如何处理出血情况等。

如今，血友病已纳入多项救治保障政策，国家已将血友病纳入第一批罕见病目录，将相关治疗药物纳入国家医保目录。血友病并不可怕，相信在不远的未来，我国的所有血友病患者都可以得到正确的诊断及治疗，恢复正常活动和生活。