医生咨询 | 关于神经免疫疾病,您了解吗?

神经免疫疾病是累及神经系统的自身免疫疾病,发病率虽低于脑血管病和神经退行性疾病,但其主要累及青壮年且复发率、致残率高,给家庭社会造成沉重负担。

 

神经免疫疾病的治疗很特殊,急性期专科性强,主要为激素、丙种球蛋白、血浆置换/免疫吸附这几个方法,可以根据病人具体情况做单一选择或2种甚至3种方法的合理搭配。预防复发,如硫唑嘌呤、环磷酰胺、美罗华、马替麦考酚酯等,还有不断进入中国或新上市的新药,如何选择也是要结合病人的具体病情和经济情况等综合考虑的。
神经免疫病是个慢性病,一旦生病,有复发的风险,需要长期观察、随访,尤其是在生病的第一、二年,但不是每个人一定会复发,所以加强观察,密切随访是非常重要的。需积极调整心态,做好与疾病共生的准备。在疾病治疗过程中,尤其是制定好了一个长期的治疗方案,尽管效果不错,但只要疗程未完成,还是建议不要擅自中断治疗,应该坚持完成疗程。
神经免疫疾病的发病原因不是免疫力过低,恰恰相反,是因为免疫力过强造成的。调整好免疫系统的状态,不需要吃任何提高免疫、增强免疫的药物或保健品,除非免疫抑制状态等特殊情况,除了药物,可以自行操控的方法帮助调节身体免疫系统达到免疫平衡,不要过低,也不要过强,因为过低了,有感染的风险,过强了,就有生各类自身免疫性疾病的风险。只要身体的免疫系统存在,疾病就有复发的机会,但也不要担心,只要身体的免疫系统存在,疾病就有少复发、不复发的机会。

代表性疾病

重症肌无力:每个人都希望自己能有一双神采奕奕的明眸。然而,有些人的眼睛却看起来很奇怪,有一只眼怒目圆睁,另一只耷拉着眼皮,有双眼耷拉下来,时好时坏。这是因为他们的肌肉容易疲劳,他们其实很可能是患上了重症肌无力。

视神经脊髓炎:年轻漂亮的小姑娘,突然出现视力急剧下降,或者出现顽固性的呃逆,又或者出现身上皮肤奇痒,可能不是眼睛、消化道或皮肤本身除了问题,很有可能出现了视神经脊髓炎。

自身免疫性脑炎:初高中的学生,正是学习压力大和青春期,也许某一次突然的打击,出现精神行为异常,在这种情况下,我们想当然会以为是压力大造成精神问题,而往往这些孩子可能正遭受的免疫系统的攻击,有可能患上了自身免疫性脑炎。

多发性硬化:我们经常会碰到一些帅哥美女拿着“脱髓鞘”的报告找上门,喜欢“度娘”的病友甚至谈“鞘”色变。而大多数磁共振的报告并非真正免疫意义上的脱髓鞘。很多就是一些脑小血管病。脱髓鞘用通俗的比喻很好理解,若将神经比做电线,神经元细胞就是电线里的铜丝,外边的鞘膜为电线外面的一层塑料层。在某些病理状态,外面的这层塑料组织遗失或缺失的情况下,就叫脱髓鞘。当电线里面的铜丝通过电流传导信号的时候,外边的一层鞘膜起到保护作用,有助于传导信号的正确,达到正确的指令。而当这层鞘膜没有之后,会造成短路现象,引起各种异常信号的传导,甚至是错误信号,从而造成一系列的临床症状。

人体的免疫系统非常复杂,正常情况下可以通过自身调节达到稳态。而一旦机体出现免疫失衡,出现免疫紊乱,就会造成自身免疫性疾病。我们的免疫系统是一个防卫体系,免疫细胞就像哨兵一样,在身体的每个角落里巡逻,一旦有“外敌”或 “内鬼”出现,就会启动一系列免疫活动,激活整个免疫系统,最终让机体达到免疫稳态,保持健康状态。而一旦人体的免疫系统的某个环节出现了问题,这个指令就不能完成,机体就发病了。

神经免疫病的患者,除了疾病本身的诊治,在生活、心理、康复指导方面需花更多地时间和精力,良好的生活方式可有效预防复发:

●尽量保持规律的生活,避免熬夜,保证充足的睡眠和休息。

2.避免暴饮暴食,尽量避免烟、酒,减少过度辛辣刺激的食物和饮品。
●多呼吸新鲜空气,适度运动,运动以缓和、慢节奏为主,避免剧烈运动,可以长期坚持,运动完后自己不觉得太累为准。
●保持情绪稳定,可听一些舒缓的音乐或看书陶冶情操。
●规律服药,不必使用补品、保健品或增强免疫力的药物。
●一旦出现新发症状,就近到有神经专科的医院就诊或与自己的医生取得联系,安排规范合理诊治。
神经免疫亚专科介绍:

我科早在2015开始与复旦大学附属华山医院建立紧密合作,并派神经免疫亚专科医师至华山神经免疫室进修,对中枢神经系统免疫病的诊治进行系统培训,于2019年正式成立神经免疫专病门诊。

专家介绍

黄慧芬

副主任医师

亚专科负责人,从事临床神经内科工作10余年,曾至上海复旦大学附属华山医院神经免疫室进修神经免疫、浙江大学医学院附属第二医院神经实验室进修。积累了丰富的中枢神经系统疑难病及神经免疫病等罕见病的临床诊治经验,擅长重症肌无力、多发性硬化、视神经脊髓炎、自身免疫性脑炎等神经免疫疾病的诊治。现担任浙江省医师协会神经免疫专业委员会委员,浙江省数理医学学会神经病学精准诊治专业委员会委员,浙江省医学会神经病学分会第八届委员会罕见病学组成员等。

专病门诊地点:门诊二楼神经内科诊区(内三诊区)

出诊医师时间:黄慧芬副主任医师(周三全天)

文章来源 | 神经内科

文字 | 黄慧芬 

编辑 | 徐   奕

排版 | 刘乃维

审核 | 黄跃金

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